희귀성 난치병을 앓고 있는 초등학생 2명이 어려운 가정형편으로 치료에 어려움을 겪고 있어, 지역사회의 관심과 도움의 손길이 절실하다.

이리동산초등학교에 다니는 A학생(7·여)은 선천성 자가면역질환을 앓고 있다. 이 질환은 면역기능에 이상이 발생해 몸의 면역세포들이 장기나 조직을 공격해 발생하는 게 특징이다.

현재 서울대병원 안과, 소아과, 신장내과 등에서 정기적으로 통원치료를 받고 있는 A학생은 최근 눈이 급격히 나빠져 녹내장 수술까지 받았다.

또 다른 B학생(7·남)은 희귀 질환인 듀켄근이영양증(근육병)을 앓고 있다. 이 질환은 점진적으로 근력감소로 인한 보행능력의 상실과 호흡 근력의 약화, 심장 기능의 약화 등을 특징이다.

이 질환을 앓으면 주로 넘어져 다치는 경우가 많고, 계단 이용에 어려움이 있는 것으로 알려졌다.

B학생은 현재 정기적으로 삼성서울병원과 원광대병원에서 외래 진료 중이다.

두 학생의 부모 모두 어려운 가정형편 탓에 아이들 수술비를 마련하지 못해 애를 태우고 있다.

이 같은 안타까운 소식을 전해들은 친구들과 학부모, 동문선배, 교사들은 이들을 돕기 위해 팔을 걷고 나섰다.

이들은 치료비가 적지않은 만큼 바자회를 열어 얻은 수익금을 치료비로 전달하기로 했다. 

아나바다 장터와 먹거리코너로 운영되는 바자회는 오는 17일 오전 9시부터 낮 12시까지 3시간 동안 학교 내에서 진행된다.

이와 별개로 학교측은 14일부터 17일까지 자체적으로 모금 활동을 벌이고 있다.

오택종 교장은 “희귀난치성 질환으로 고통받고 있는 우리 아이들이 하루빨리 건강해지길 학수고대한다”며 “사랑을 나누며 실천할 수 있는 이번 성금 모금에 동산초 교직원과 학부모, 학생들은 물론 지역에서도 따뜻한 마음을 모아주기 바란다”고 말했다.